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Déploiement de la première politique nationale sur les maladies rares

Le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, accompagné de son adjointe parlementaire, Marilyne Picard, annonce aujourd’hui la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.

Faits saillants :

 
  • Parmi les maladies rares qui peuvent affecter les patients, mentionnons, outre les maladies génétiques telles que la fibrose kystique, plusieurs types de dystrophie musculaire ou l’hémophilie, les maladies auto-immunes, comme la sclérodermie, les malformations et les maladies d’origine toxique ou infectieuse.
  • Ces maladies sont généralement graves et invalidantes et peuvent comporter des douleurs chroniques, une déficience ou une atteinte de plusieurs organes ou systèmes.
  • La rareté et la méconnaissance des maladies rares dans la communauté médicale entraînent de nombreux défis pour les personnes atteintes lorsqu’il s’agit d’obtenir un diagnostic, des traitements, de l’information fiable sur leur maladie ou du soutien. L’accès aux services en région est un défi supplémentaire pour les patients habitant hors des grands centres.
  • Il faut de plus souligner que le nombre de personnes atteintes d’une même maladie étant souvent infime, les compagnies pharmaceutiques sont plus hésitantes à investir dans le développement d’un médicament ou, lorsque c’est le cas, le traitement proposé est excessivement cher.
  • Rappelons que certains programmes offrant des services pour les maladies rares existent au Québec, ou sont en voie de se développer. Parmi ceux-ci, mentionnons le Programme québécois de dépistage néonatal sanguin et urinaire et le Réseau québécois de diagnostic moléculaire.

 

Voir le communiqué officiel du gouvernement du Québec