Adolescent
Vivre avec un déficit immunitaire
Tu dois te demander : c’est quoi un déficit immunitaire ?
Le déficit immunitaire c’est une pathologie, c’est-à-dire un ensemble des troubles qui sont liés à une maladie.
Ça correspond à un mauvais fonctionnement d’une, ou plusieurs, fonctions de ton système immunitaire. Tu deviens donc plus sensible et plus fragile à certaines infections.
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Immunodéficience secondaire
Les déficits immunitaires secondaires (DIS) consistent en un groupe de maladies causées par des facteurs autres que les causes primaires/génétiques, qui soient secondaires, soient associées au vieillissement, à certaines maladies ou à certains médicaments. Il en résulte une réduction d’anticorps fonctionnels (immunoglobulines), ce qui rend les patients vulnérables aux infections.
Ces troubles se développent généralement plus tard au cours de la vie et sont souvent la conséquence de l’administration de certains médicaments ou d’une autre maladie, telle que le diabète ou une infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Ils sont plus fréquents que les déficits immunitaires primitifs.
Ces troubles peuvent être dus à :
– PATHOLOGIES PROLONGÉES (chroniques) et/ou graves comme le diabète ou le cancer
– MÉDICAMENTS
Un déficit immunitaire peut résulter de presque toute maladie grave prolongée. Le diabète peut, par exemple, entraîner un déficit immunitaire, par dysfonctionnement des globules blancs consécutif aux taux élevés de sucre dans le sang. Une infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) induit un syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA), qui est le déficit immunitaire acquis grave le plus fréquent.
Plusieurs types de cancer peuvent provoquer un déficit immunitaire. Par exemple, un cancer qui touche la moelle osseuse (tel que la leucémie et le lymphome) peut empêcher la moelle osseuse de produire des globules blancs normaux (lymphocytes B et lymphocytes T), qui font partie du système immunitaire.
La malnutrition, qu’elle porte sur tous les nutriments ou sur un seul, peut altérer le système immunitaire. Lorsque la malnutrition fait baisser le poids à moins de 80 % du poids recommandé, le système immunitaire est souvent affecté. Une diminution à moins de 70 % entraîne habituellement une atteinte grave.
Le DIS survient également chez les PERSONNES ÂGÉES et les PERSONNES HOSPITALISÉES.
Les immunosuppresseurs visent à supprimer intentionnellement le système immunitaire. Par exemple, certains sont administrés pour éviter le rejet d’un organe ou d’un tissu greffé ( Médicaments utilisés pour prévenir le rejet du greffon). Ils peuvent être administrés aux personnes atteintes de maladies auto-immunes pour empêcher les attaques de l’organisme contre ses propres tissus.
Les corticostéroïdes, un type d’immunosuppresseurs, sont administrés en vue d’éliminer l’inflammation due à divers troubles, tels que la polyarthrite rhumatoïde. Les immunosuppresseurs altèrent toutefois également la capacité de l’organisme à combattre les infections et peut-être à détruire les cellules cancéreuses.
La chimiothérapie ainsi que la radiothérapie peuvent également supprimer le système immunitaire, induisant parfois des déficits immunitaires.
https://www.merckmanuals.com/fr-ca/accueil/troubles-immunitaires/d%C3%A9ficits-immunitaires/pr%C3%A9sentation-des-d%C3%A9ficits-immunitaires
Symptômes
Sinusites
Plus de 2 sinusites par an.
- Une sinusite est une inflammation des muqueuses qui recouvrent l’intérieur de tes sinus. Les sinus sont des cavités osseuses (un peu comme des petites cavernes) situées dans les os de ton visage.
Antibiotiques
Plus de 2 mois de traitement aux antibiotiques par an avec peu d’effets.
Pneumonie
2 pneumonies par an.
- C’est une maladie qui rend ta respiration douloureuse et qui limite aussi ta capacité à respirer
Infections sévères
2 infections sévères par année; on a dû te soigner à l’hôpital
Inflammation
Manifestations (apparitions) auto-immunes et/ou granulomatose (l’inflammation des vaisseaux sanguins.)
- Les symptômes sont variés : fatigue, fièvre, perte de cheveux, douleurs aux articulations, etc.
Intraveineuse
La nécessité d’un traitement aux antibiotiques par voie intraveineuse (IV).
- Une voie intraveineuse est un petit tube qui est inséré dans une de tes veines. Il n’y a pas de douleur
Fièvre
Des poussées soudaines et importantes de fièvre, c’est à dire que la température de ton corps sera plus élevée qu’à l’habitude
Abcès
Abcès profonds et récurrents (qui revient souvent) sur ta peau ou sur d’autres organes.
- C’est souvent une petite bosse qui se forme et qui est remplie de liquide; c’est un signe que quelque chose ne va pas
Infections
Une infection persistante par champignons dans la bouche ou sur la peau.
Diarrhée
Diarrhée chronique et une perte de poids
- Une diarrhée est chronique quand elle dure depuis plus de deux ou trois semaines
Otites
Plus de quatre otites par an.
- C’est une infection dans ton oreille
Hérédité
Antécédents familiaux d’un déficit immunitaire primaire.
- Plus simplement, c’est le bagage génétique que tu as reçu de tes parents; donc s’il y a des personnes dans ta famille qui sont atteintes, tu pourrais aussi ressentir certains symptômes
Soutien
Tu le sais sans doute, l’adolescence est une étape de changements et de défis personnels. Le déficit immunitaire sera cependant peut-être toujours présent tout au long de ton cheminement vers la vie adulte. Il est important de continuer régulièrement tes traitements pour rester en santé. Grâce aux traitements, la maladie est invisible et reste stable.
Pour t’aider et te soutenir, parle à certains de tes amis, tu verras, c’est une bonne idée ! Tu peux aussi joindre le groupe Facebook « Entre-nous, jeunes patients immunodéficients ». Tu seras ainsi en contacts avec d’autres jeunes qui vivent une situation médicale semblable à la tienne.
N’hésite surtout pas à communiquer avec nous si tu te sens seul, ou si tu as des questions. Nous sommes là pour t’aider!
Traitements
Le traitement des déficits primaires est complexe et comprend diverses approches thérapeutiques selon le diagnostic. Ces approches comprennent le traitement de substitution aux immunoglobulines, les antibiotiques ou antifongiques, la transplantation de moelle osseuse et autres.
Traitement de remplacement aux immunoglobulines
C’est le traitement le plus souvent utilisé.
Il s’agit d’injecter des immunoglobulines pour t’aider à combattre les infections.
- Les immunoglobulines sont des globules du sang qui agissent comme anticorps
Il y a deux méthodes:
Intraveineuse : tu vas à l’hôpital environ une fois par mois et une infirmière t’injecte des immunoglobulines: des petits anticorps qui combattrons avec toi les infections jusqu’à ton prochain rendez-vous!
Sous-cutané (sous la peau) : le traitement se fait à la maison à toutes les semaines. Tu places, ou un membre de ta famille, une ou plusieurs petites aiguilles qui te permettront de recevoir les immunoglobulines dans le confort de ton foyer ! Rassure-toi, ce n’est pas douloureux!
L’antibiothérapie
C’est lorsque tu prends des antibiotiques à tous les jours pour prévenir les infections.
- Un antibiotique est un médicament qui détruit ou bloque la croissance des bactéries; ça soutien ton organisme à combattre les infections
La transplantation de moelle osseuse
Pour certains, une greffe de moelle osseuse sera possible. On te greffera une moelle osseuse qui produira les anticorps nécessaires pour combattre les maladies
- La moelle osseuse c’est le tissu qui se trouve au milieu de tes os; c’est là où le sang est fabriqué.
Formation sur les traitements
Transition
Tu sais, l’accompagnement médical est crucial pour bien cheminer. C’est la base ! Comme toi, ce cheminement évolue, se transforme, mais surtout, il s’adapte aux différentes étapes de ta vie.
Ainsi, tu vivras probablement, vers 18 ans, un changement dans les ressources qui t’entourent, et de nouvelles personnes pourront composer ton équipe médicale. Cette étape s’appelle la transition. Rassure-toi, cette évolution se fait de façon progressive : l’ensemble des professionnels qui t’accompagnent sont là pour s’assurer que tout se passe pour le mieux. Ton équipe médicale évolue, se transforme, elle s’adapte !
Bien sûr, certaines choses vont changer et aussi se renouveler, mais n’oublie pas que la nouvelle équipe est tout aussi compétente et totalement dédiée à ton bien-être.
Pour plusieurs autres jeunes comme toi, les parents occupent une place très importante dans ton parcours médical; ils s’occupent avec brio de l’intégralité des traitements et de leur approvisionnement. N’hésite pas à leur demander des renseignements sur les différentes démarches à prendre pour que cette étape de transition soit facile pour toi.
Encore une fois, communique avec nous en cas de besoin. Nous sommes là pour toi !
Ressources
Ministère de la Santé et des Services sociaux
- Répertoire de ressource du domaine de la santé et des services sociaux
- Répertoire de ressource du domaine de la santé et des services sociaux
- Droits des usagers et procédures pour porter une plainte
- Institut national d’excellence en santé et en services sociaux
(évaluation des médicaments et des technologies de santé )
(maladie, vieillissement, accident, etc.)
Journal de bord
Cliquez ici pour la version complète du journal de bord.
Regroupement québécois des maladies orphelines
Ressources pour parents ayant un enfant malade ou handicapé
Première ressources – Aide aux parents
service de consultation anonyme et gratuit d’aide à la famille.
laccompagnateur.org : Un site d’aide pour parents d’enfants handicapés
répertoire de nombreuses ressources humaines, matérielles et financières utiles.
Solutions pour la douleur chez les enfants
Le Manoir Ronald McDonald de Montréal
résidence temporaire à prix modique où l’on accueille des parents provenant de régions éloignées qui ont un enfant malade ayant besoin de soins dans un hôpital montréalais pour enfants
(voir leurs critères d’admission).
Associations et soutien pour parents ayant un enfant malade ou handicapé
Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec
Groupe facebook (en collaboration avec le RQMO):
L’Étoile de Pacho – Réseau d’entraide pour parents d’enfant handicapé
Société pour les enfants handicapés du Québec
The Friendship Circle (anglais)
met en contact des adolescents bénévoles avec des enfants à besoins spéciaux pour partager une amitié.
Centres de répit et de soins palliatifs, répit à domicile et gardiennage
camp de vacances et répit pour les personnes vivant avec une déficience auditive, une déficience du langage, une déficience intellectuelle ou une multidéficience.
site permettant de trouver une gardienne ou une aide aux personnes à besoin spéciaux près de chez vous.
Répit spécialisé pour enfants à besoins particuliers
- Contact : repitsaintlouis@gmail.com
- Contact : (514) 316-9017, rollins@wiaih.qc.ca
- Contact : 1-866-838-4707
Pour plus de ressources en soins palliatifs, voir section « Soins palliatifs ».
Intégration et plan d’intervention scolaire
Ministère de l’éducation – Adaptation scolaire
Fédération des comités de parents du Québec
Guide d’accompagnement pour les parents : Le plan d’intervention
Intégration sociale des enfants handicapés en milieu de garde
Guide sur le parcours scolaire pour les parents d’un enfant handicapé
Surdité
Centre de communication adapté
Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs
Pour surdité et cécité, voir aussi notre « Répertoire des associations » aux sections « Œil, maladies de l’ » et « Surdité ».
Troubles d’apprentissage/autisme
Fédération québécoise de l’autisme
Association québécoise des troubles d’apprentissage – Section Outaouais
Association canadienne des troubles d’apprentissage
Regroupement des associations PANDA du Québec
Société canadienne de l’autisme
Les associés d’apprentissage de Montréal
Centre Montréalais pour les troubles d’apprentissage
Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité
Répertoire de ressources pour parents d’enfants TDAH
Stimulation
Centre Petite Échelle – le répit stimulant
Fondation Papillon pour les enfants handicapés
Autres liens utiles
organisme offrant un accès rapide à un réseau de partenaires en ergothérapie, orthophonie, etc, permettant un programme pédiatrique personnalisé.
Centre de suppléance à la communication orale et écrite – Québec
Programme scolaire Rick Hansen
ensemble de ressources pour les administrateurs, les enseignants et les élèves, conçu pour accroître la sensibilisation envers les handicaps, l’accessibilité et l’inclusion.
Centre of excellence for speech and language development (anglais)
centre d’information et de ressources du English Montreal School Board, services de consultation, ateliers et conferences et bulletin d’information.
DM – Services aux Familles et aux Écoles
offre plusieurs services, dont des consultations pour familles de jeunes avec besoins spéciaux ou difficultés d’apprentissage et des ateliers parentaux pour parents d’enfants à besoins spéciaux.
Fais-un-voeu Québec/Make-a-Wish Quebec
Information sur la santé des enfants/Information about children’s health
Livres/documents/forums
Mon enfant a une maladie chronique
Tricoter avec amour – Étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé
(Conseil de la famille et de l’enfance – Québec)
Forum Maman pour la vie – Parents et enfants face aux besoins spéciaux et handicaps
Société canadienne de pédiatrie – Documents de principes et points de pratique
pour guider les enfants dans le monde de la santé.
Bibliothèque du CHU Sainte-Justine : Guide Info-Famille
Bibliothèque du Centre de Réadaptation Marie Enfant
Bibliothèque pour les familles de l’Hôpital de Montréal pour enfants
