Enfant
Vivre avec un déficit immunitaire
Le déficit immunitaire est un affaiblissement des défenses de l’organisme ( ton corps ) contre de nombreuses attaques par des bactéries, des virus, des champignons . Les enfants qui souffrent d’un déficit immunitaire ou d’immunodéficience (ça veut dire la même chose) sont plus susceptibles d’avoir des infections et peuvent avoir du mal à lutter contre ces infections.
Les immunodéficience primaires sont encore considérés comme étant relativement rares. C’est pourquoi tes amis ne comprennent pas toujours de quoi tu souffres.
Tu peux leur montrer cette animation pour leur expliquer!
Animation
Immunodéficience primaire
La plupart des immunodéficiences primaires (DIP) se présentent pour la plupart durant l’enfance. Toutefois, certaines immunodéficiences primaires atteindront leur apogée vers l’âge de 20 ou 30 ans.
Plus de 400 déficits immunitaires primaires ont été répertoriés jusqu’à présent. C’est beaucoup ! Tu ne trouves pas?
Il est souvent difficile de diagnostiquer le déficit immunitaire puisque les signes sont des maladies courantes (grippes, infections, otites..)
Cependant, il est important de le diagnostiquer puisque des traitements existent et te permettront de vivre une vie plus “normale” et de comprendre les causes génétiques de ta maladie.
Le dépistage est important puisqu’il permet l’accès aux traitements
Symptômes
Infections
2 infections sévères par an ayant nécessité une hospitalisation
Sinusites
Plus de 2 sinusites par an.
Antibiotiques
Plus de 2 mois de traitement aux antibiotiques par an avec peu d’effets
Intraveineuse
La nécessité d’un traitement aux antibiotiques par voie
intraveineuse (IV)
Infection fongique
Une infection persistante par champignons dans la bouche ou sur la peau
Croissance
Ralentissement de la croissance chez l’enfant
Otites
Plus de 4 otites par an
Génétique
Antécédents familiaux d’un déficit immunitaire primaire
Pneumonies
2 pneumonies par an
Abcès
Abcès profonds et récurrents sur la peau ou autres organes
Importance du traitement
Il existe plusieurs traitements qui t’aideront dans ton quotidien. Ton médecin choisira celui qui convient le mieux à ta situation.
Antibiothérapie
On appelle l’antibiothérapie la prise d’antibiotiques à tous les jours pour prévenir les infections.
La thérapie de remplacement d'immunoglobulines
C’est la thérapie la plus souvent utilisée.
Cette thérapie permet de te donner les anticorps que ton corps n’est pas capable de fabriquer en quantité suffisante.
Il existe deux façons de la recevoir:
- Intraveineuse : tu vas à l’hôpital environ une fois par mois et une infirmière t’injecte dans ton bras des immunoglobulines: ce sont de petits soldats qui te permettrons de combattre les infection jusqu’à ton prochain rendez-vous!
- Sous-cutané : le traitement se fait à la maison à toutes les semaines. Un adulte, comme tes parents ou un membre de ta famille, t’installe une ou plusieurs petites aiguilles qui te permettront de recevoir les immunoglobulines dans le confort de ton foyer!
Greffe de moelle osseuse
Pour certains diagnostics particuliers, une greffe de moelle osseuse sera envisagée. La moelle osseuse est l’endroit ou les éléments du sang sont fabriqués. On te greffera une moelle osseuse qui produira les anticorps nécessaires pour combattre les maladies
Thérapie génique
La thérapie génique est un nouveau traitement prometteur. Il permet de traiter les enfants atteints du syndrôme combiné d’immunodéficience sévère (SCID).
Jeux
Voici des jeux à télécharger!
Formations sur les traitements
Guides
Apprendre à vivre avec un déficit immunitaire
En tant que patient immunodéficient, vous vous êtes probablement déjà demandé de quoi vous étiez réellement atteint et les impacts que pourraient avoir votre maladie sur votre vie. Tout au long de ce guide, vous allez pouvoir en apprendre plus sur le déficit immunitaire et sur la vie avec celui-ci. (Livret écrit par Éloise Beaupré, dans le cadre d’un travail de secondaire 5).
Cliquez ici pour consulter ce livret.
Immunodéficience à l’école
Ce guide à l’intention des professeurs renseigne sur les déficits immunitaires et les informations utiles aux écoles qui accueillent un enfant atteint par cette maladie. Ce guide est rédigé et traduit par l’association internationale des patients immunodéficients (IPOPI).
Cliquez ici pour consulter ce guide.
Notre système immunitaire
Ce guide est disponible grâce à l’amabilité d’IRIS.
Cliquez ici pour consulter ce guide.
Une journée à l’hôpital
Ce guide est disponible grâce à l’amabilité d’IRIS.
