Ressources

renseignement et aide en matière de santé des personnes qui vivent avec des maladies chroniques complexes et des invalidités épisodiques et leurs proches.

Vaccins411

information sur vaccination, enfants et adultes

Association québécoise pour la douleur chronique

SKIP

Solutions pour la douleur chez les enfants

Association de soutien et d’information face à la douleur

ILC Foundation : Improving the Lives of Children and Families Living with Chronic Pain

Réseau invalidité épisodique emploi (RIÉE)

Livres et conférences

Vaincre la douleur par l’alimentation : Livre

La douleur, de la souffrance au mieux-être : Livre

« Y a de la visite » , un conte pour apprivoiser la douleur chronique d’un parent. Livre pour enfants

Lavégale : Conférences sur l’alimentation hypotoxique (anti-inflammatoire)

Association IRIS

Autres répertoires d’associations et d’organismes de maladies rares ou orphelines

Associations

Groupes de soutien – Passeport.net

Organismes de maladies rares ou orphelines

Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)

B.C. Rare Disease Foundation

Orphanet (Europe)

EURORDIS (Europe)

Alliance Maladies Rares (France)

National Organization for Rare Disorders (NORD) (États-Unis)

Office of Rare Diseases (États-Unis)

Genetic Alliance (États-Unis)

Genetic Alliance (Royaume-Uni)

Autres ressources utiles

Annuaire des médecins du Québec

Association québécoise des allergies alimentaires

MedicAlert

Lab Tests Online

site contenant de l’information sur les examens de biologie médicale effectués par les professionnels du laboratoire.

Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS)

PatientINFORM

Inspirations Newspaper

journal anglophone pour la communauté à besoins spéciaux.

Centre d’information pour les personnes atteintes de troubles neurologiques

Le cerveau à tous les niveaux

Incapacités de l’enfant LINK

site web liant les informations et nouvelles connaissances sur les handicaps de l’enfant avec les prestataires de services et les familles.

Dépliant sur la rougeole

Dons de sang, d’organes, de cellules souches

Transplant Québec

Association canadienne des dons d’organes

Association canadienne des greffés

Pour aider les personnes souffrant de maladies rares, donnez « une partie de vous » :
Héma-Québec

don de sang, don de cellules souches (moelle osseuse), don du sang de cordon ombilical, don de lait maternel.

Procédure pour donner son corps à la science (MSSS, Québec)

Emploi et Développement social Canada

- Financement : Accessibilité dans les collectivités : offre de financement pour la réalisation de projets visant à améliorer l’accessibilité dans les communautés et environnements de travail.
- Financement : Fonds d’intégration pour les personnes handicapées : supporte des projets locaux pour aider les personnes handicapées à se préparer au marché du travail, à trouver un emploi et à le conserver ou à devenir des travailleurs indépendants.

Feuillets informatifs

Angioedeme héréditaire

Asplénie congénitale

Déficience du gène GATA2

Déficit en IgA

Déficit immunitaire commun variable

Fièvre méditérranéenne familiale

Hyperimmunoglobulinémie D

Immunodéficience combinée sévère

Sarcoidose

Syndrome de Churg Strauss

Syndrome de Kabuki

Syndrome Hyper IgM

Fondation de la déficience immunitaire (IDF)

Formulaire de désignation CHU de Québec

Formulaire de désignation CHU de Québec.

Formulaire de désignation Cité de la santé Laval

Formulaire de désignation CIUSSS de l’Estrie

Formulaire de désignation CIUSSS Montérégie-Centre, Hôpital Honoré-Mercier

Formulaire de désignation CIUSSS Montérégie-Centre, Hôpital Pierre-Boucher

Formulaire de désignation CIUSSS Outaouais – Hull-Gatineau

Formulaire pour médicaments d’exception

Formulaire pour médicaments d’exception.

Génétique

Information sur la génétique

Centre iRARE du RQMO (des professionnels peuvent répondre à vos questions sur la génétique médicale):
(819) 943-2854 (Estrie) / 1-888-822-2854 (sans frais)

EuroGentest : Information pour les malades et leurs familles

LEXIGÈNE: Lexique français-anglais de conseil génétique

Aberrations chromosomiques et géniques

Les tests génétiques à des fins médicales

Génomique 101

La génomique et votre santé

Genes in Life

Effet fondateur du Québec

Dépistage

Dépistage de maladies chez les nouveau-nés

Offre de tests génétiques au Saguenay-Lac-Saint-Jean

Jewish Genetic Disorders & Screening

Information sur maladies dépistées chez nouveau-nés

Discrimination et équité

Loi sur la non-discrimination génétique (Canada)

Association canadienne des conseillères en génétique

Conseil génétique

Association québécoise des conseillères et conseillers en génétique (ACCGQ)

Association canadienne des conseillères en génétique (ACCG)

Qu’est-ce qu’un(e) conseiller(ère) en génétique?

Centre d’information et de ressources en maladies rares du RQMO :

Nous répondons à vos questions sur la génétique médicale (514) 987-5539 (Montréal et environs) / 1-888-987-5539 (sans frais Québec)

Guide personnel pour aide à la décision (Ottawa)

de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa : guides pour aider à la prise de décisions en matière de santé ou de services sociaux.

Services de génétique du Québec

MONTRÉAL

Centre universitaire de santé McGill (CUSM)
(Hôpital de Montréal pour enfants, Hôpital général de Montréal)

Génétique médicale, pédiatrie et adultes : (514) 412-4427

Programme de diagnostic prénatal : (514) 412-4432

CHU Sainte-Justine

Génétique médicale, pédiatrie, adulte, prénatal : (514) 345-4727

Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM)

Génétique générale adulte et oncologie : (514) 890-8104

Hôpital général juif de Montréal

Service de diagnostic prénatal : (514) 340-8222 poste 3428

Hôpital Rivière-des-Prairies

Troubles neuro-développementaux, déficience intellectuelle, autisme, etc. : (514) 323-7260 poste 2637

Institut de cardiologie de Montréal

Génétique adulte et cardiologie : (514) 376-3330 poste 3525

Cliniques de cancers héréditaires

Hôpital général de Montréal : (514) 934-1934 poste 44067

Hôpital général juif de Montréal : (514) 340-8222 poste 3965

Hôpital Charles-Lemoyne : (450) 466-5000

CHUM (514) 890-8104

QUÉBEC

CHUQ-CHUL

Service de médecine génétique : (418) 577-4696

SHERBROOKE

CHUS

Service de génétique médicale : (819) 564-6828

CHICOUTIMI

CSSS de Chicoutimi

Service de génétique : (418) 541-1234 poste 3238

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Services de génétique privés

Ces compagnies offrent des services de conseil génétique et de tests génétiques. Le RQMO ne liste ici que des compagnies qui offrent du conseil génétique par un(e) professionnel(le) qualifié et des tests génétiques qui sont effectués dans les laboratoires accrédités.

BIOGENIQ: service de conseil génétique par une conseillère en génétique bilingue et agréée; évaluation et conseil pour tests génétiques en lien avec les cancers du sein et ovaire héréditaires; conseil pour tests génétiques pour de nombreuses maladies héréditaires; tests génétiques prédisant la réponse à certains médicaments, incluant pour le TDAH; tests génétiques en lien avec la nutrition.

Lifelabs Genetics: tests de porteurs pour planification familiale; dépistage prénatal non-invasif; tests génétiques pour de nombreuses maladies héréditaires; évaluation et conseil pour tests génétiques en lien avec les cancers du sein et ovaire héréditaires.

Héma-Québec

Hérédité

Qu’est-ce qu’un déficit immunitaire génétique?

Dans cette présentation, le Dr Donald C. Vinh répond à vos questions à propos de l’hérédité et la génétique.

- Le vocabulaire génétique
- La génétique mendélienne: la transmission familiale
- Les types et les effets des« mutations »: comment un« gène » nous rend malades ?

Cliquez ici pour voir la présentation. 

Immunodéficience Canada

Info-Santé-8-1-1

Urgence-Détresse 1-866-APPELLE (1-866-277-3553) 24/24 hres : pour une situation de crise : angoisse, séparation, divorce, violence, alcoolisme, toxicomanie, dépression, idées suicidaires, décès, deuil…

Journal de bord

Cliquez ici pour la version complète du journal de bord.

Mandat de désignation universel

Ministère de la Santé et des Services sociaux

(évaluation des médicaments et des technologies de santé )

(maladie, vieillissement, accident, etc.)

Optimiser l’hygiène nasale des jeunes enfants

Ordres professionnels en santé

Ordre des audioprothésistes

Ordre professionnel des diététistes du Québec

Ordre des ergothérapeutes du Québec

Ordre des infirmières et infirmiers du Québec

Ordre des infirmières et infirmiers auxiliaires du Québec

Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec

Collège des médecins du Québec

Ordre des optométristes du Québec

Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec

Ordre des pharmaciens du Québec

Ordre professionnel de la physiothérapie du Québec

Ordre des psychoéducateurs et psychoéducatrices du Québec

Ordre des psychologues du Québec

Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec

Organisation canadienne des personnes immunodéficientes (CIPO)

Organisation internationale pour les patients d’immunodéficience primaire (IPOPI)

Organismes communautaires

Trouver une fondation communautaire

Répertoire MSSS

Indexsanté.ca

Centre de Référence du Grand Montréal

information sur les ressources sociales et communautaires du Grand Montréal.

211quebec

Répertoire d’organismes communautaires, publics et parapublics

Phobies-Zéro

organisme offrant des outils et du soutien pour les troubles anxieux

Orphanet

Plasmavie salon des donneurs de plasma

Regroupement québécois des maladies orphelines

Respire avec moi

Ressources en lien avec le réseau de la santé

Médicaments

Question pour un pharmacien Ask your pharmacist

Vos droits et la défense de vos droits en santé

Centres d’assistance et d’accompagnement aux plaintes (CAAP)

Conseil pour la protection des malades

Vos droits en santé

Pour les communautés culturelles

Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS)

Ressources générales en santé

Portail santé mieux-être

Vaccins411

information sur vaccination, enfants et adultes

PasseportSanté.net

MamanPourLaVie.com

Naître et grandir

Guide personnel pour aide à la décision (Ottawa)

de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa : guides pour aider à la prise de décisions en matière de santé ou de services sociaux.

Ressources pour parents ayant un enfant malade ou handicapé

Première ressources – Aide aux parents

service de consultation anonyme et gratuit d’aide à la famille.

laccompagnateur.org : Un site d’aide pour parents d’enfants handicapés

répertoire de nombreuses ressources humaines, matérielles et financières utiles.

SKIP

Solutions pour la douleur chez les enfants

Le Manoir Ronald McDonald de Montréal

résidence temporaire à prix modique où l’on accueille des parents provenant de régions éloignées qui ont un enfant malade ayant besoin de soins dans un hôpital montréalais pour enfants
(voir leurs critères d’admission).

Associations et soutien pour parents ayant un enfant malade ou handicapé

Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec

Groupe facebook (en collaboration avec le RQMO):

L’Étoile de Pacho – Réseau d’entraide pour parents d’enfant handicapé

Société pour les enfants handicapés du Québec

The Friendship Circle (anglais)

met en contact des adolescents bénévoles avec des enfants à besoins spéciaux pour partager une amitié.

Centres de répit et de soins palliatifs, répit à domicile et gardiennage

Liste des centres de répit

Le Phare Enfants et Familles

Centre de répit Philou

Centre Notre-Dame de Fatima

camp de vacances et répit pour les personnes vivant avec une déficience auditive, une déficience du langage, une déficience intellectuelle ou une multidéficience.

SOS Garde

site permettant de trouver une gardienne ou une aide aux personnes à besoin spéciaux près de chez vous.

Répit Saint-Louis

Répit spécialisé pour enfants à besoins particuliers

- Contact : repitsaintlouis@gmail.com

Le centre de répit Angelman

- Contact : (514) 316-9017, rollins@wiaih.qc.ca

Camp Massawippi

- Contact : 1-866-838-4707

Pour plus de ressources en soins palliatifs, voir section « Soins palliatifs ».

Intégration et plan d’intervention scolaire

Ministère de l’éducation – Adaptation scolaire

Fédération des comités de parents du Québec

Guide d’accompagnement pour les parents : Le plan d’intervention

Intégration sociale des enfants handicapés en milieu de garde

Guide sur le parcours scolaire pour les parents d’un enfant handicapé

Surdité

Institut Raymond-Dewar

Centre de communication adapté

Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs

École Gadbois

Pour surdité et cécité, voir aussi notre « Répertoire des associations » aux sections « Œil, maladies de l’ » et « Surdité ».

Troubles d’apprentissage/autisme

Fédération québécoise de l’autisme

Association québécoise des troubles d’apprentissage – Section Outaouais

Association canadienne des troubles d’apprentissage

Regroupement des associations PANDA du Québec

Société canadienne de l’autisme

Autisme Québec

La Fondation Miriam

Les associés d’apprentissage de Montréal

Centre Montréalais pour les troubles d’apprentissage

Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité

Répertoire de ressources pour parents d’enfants TDAH

Stimulation

Centre Petite Échelle – le répit stimulant

Fondation Papillon pour les enfants handicapés

Autres liens utiles

Bourgeons en Éclat

organisme offrant un accès rapide à un réseau de partenaires en ergothérapie, orthophonie, etc, permettant un programme pédiatrique personnalisé.

Centre de suppléance à la communication orale et écrite – Québec

Programme scolaire Rick Hansen

ensemble de ressources pour les administrateurs, les enseignants et les élèves, conçu pour accroître la sensibilisation envers les handicaps, l’accessibilité et l’inclusion.

Centre of excellence for speech and language development (anglais)

centre d’information et de ressources du English Montreal School Board, services de consultation, ateliers et conferences et bulletin d’information.

DM – Services aux Familles et aux Écoles

offre plusieurs services, dont des consultations pour familles de jeunes avec besoins spéciaux ou difficultés d’apprentissage et des ateliers parentaux pour parents d’enfants à besoins spéciaux.

Fais-un-voeu Québec/Make-a-Wish Quebec

Rêves d’enfants

Information sur la santé des enfants/Information about children’s health

Livres/documents/forums

Ces parents à bout de souffle

Mon enfant a une maladie chronique

Tricoter avec amour – Étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé

(Conseil de la famille et de l’enfance – Québec)

Forum Maman pour la vie – Parents et enfants face aux besoins spéciaux et handicaps

Société canadienne de pédiatrie – Documents de principes et points de pratique

Sparadrap

pour guider les enfants dans le monde de la santé.

Bibliothèque du CHU Sainte-Justine : Guide Info-Famille

Bibliothèque du Centre de Réadaptation Marie Enfant

Bibliothèque pour les familles de l’Hôpital de Montréal pour enfants

Éditions du CHU Sainte-Justine

Ressources pour personnes handicapées

Services Québec – Personnes handicapées

Office des personnes handicapés du Québec

Guides pour les personnes handicapées, leur famille et leurs proches

(Office des personnes handicapés du Québec)

Personnes handicapées en direct – Gouvernement du Canada

Guide-ressource de conseils et d’aides techniques destiné aux parents ayant une incapacité physique

Canal M, la radio de Vues et Voix

est un forum d’échanges pour une société plus inclusive et une source d’inspiration et de possibilités pour les personnes en situation de handicap et leurs proches. Cette radio présente des magazines de service, des émissions sur l’actualité du handicap, les nouveaux livres audio, des échanges entre les acteurs du milieu.

Accessibilité Média Inc. (AMI)

est un organisme multimédia sans but lucratif au service de plus des Canadiens qui sont aveugles, malvoyants, sourds, malentendants, à mobilité réduite ou incapables de lire les textes imprimés.

Ressources pour proches aidants

L’appui – pour les proches d’aidants d’aînés

aidant.ca – pour les proches de personnes âgées

Regroupement des aidants naturels du Québec

Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal

Association des proches aidants de la Capitale-Nationale

Le Réseau aidant

Santé Canada

- Médicaments et produits de santé (voir aussi notre page « Ressources médicaments« )

Soutien à la famille pour enfants handicapés- MSSS – Québec

- Aide financière aux services de garde
- Gardiennage
- Intégration à la garderie
- Localisateur de services de garde
- Paiement de soutien aux enfants
- Répit
- Soutien à domicile pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement et de leur famille
- Supplément pour enfant handicapé

Aide financière

Québec

Canada

Emploi et assurance-emploi

Fondations

Clubs sociaux

Études

Aide maladies chroniques/douleur chronique